Epidermólise Bolhosa: governo de SC lança programa inovador que garante tratamento da doença

O governo de Santa Catarina lançou nesta segunda-feira (26) a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa.

O Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas estabelece a atenção integral à saúde desta parcela da população tem atenção integral à saúde com serviços de referência com atendimento multiprofissional para diagnóstico e tratamento de crianças e adultos.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética que provoca formação de bolhas dolorosas na pele e em qual quer parte do corpo, podendo aparecer na boca, olhos, palma das mãos e sola dos pés.

Os sintomas variam de acordo com o tipo e a gravidade da epidermólise bolhosa, porém costumam piorar ao longo do tempo. Os sintomas podem aparecer após fricção ou trauma causados pela irritação da etiqueta da roupa ou ao retirar um band-aid, por exemplo.

Os insumos necessários para tratamento serão custeados pelo governo do Estado, até que sejam padronizados no SUS, em todo o país.

Epidermólise Bolhosa e o direito ao tratamento

Em Santa Catarina, 66 pacientes possuem diagnóstico de Epidermólise Bolhosa, com média de dois nascimentos ao ano. Desses, 10 recebem o tratamento via judicial.

Segundo a secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto, a implementação da Linha de Cuidado garante o direito ao tratamento.

“A partir de agora, com autorização do governador Jorginho Mello, nós estamos implantando a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Epidermólise Bolhosa. Significa que elas não precisarão mais recorrer ao judiciário para garantir o seu direito, significa dar dignidade a essas famílias e dar uma atenção integral realmente a essas crianças e adolescentes com essa patologia. Essas crianças têm toda essa dificuldade de colocar uma roupa, dificuldade de receber um toque em função da sensibilidade da sua pele. O dia de hoje é uma grande vitória para todos nós”, disse a secretária.

A nova Política de Atenção à Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa visa contribuir para a melhoria da integração social, ampliação de potencialidades laborais e independência nas atividades laborais e independência nas atividades da vida diária dos pacientes;

Na prática, é a definição das competências de cada ponto da Rede e os critérios para o funcionamento do serviço, através dos seus fluxos de concessão de insumos e atenção ao usuário.

Onde serão prestados os atendimentos de Epidermólise Bolhosa

Um atendimento multiprofissional ocorre para identificação no estágio inicial, o que possibilita o acesso rápido ao tratamento.

No Estado, serão três os serviços de referência: Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, para o atendimento da criança; e o Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago, em Florianópolis, e Hospital Santa Teresa, em São Pedro de Alcântara, como ambulatórios para atendimento do adulto.

Encaminhamento na rede 

Na maternidade, quando tiver suspeita, é preciso realizar contato e encaminhamento necessários junto ao Serviço de Referência no Hospital Infantil Joana de Gusmão, para entrar no programa.

Para aquelas pessoas que já têm o diagnóstico confirmado é preciso solicitar à Secretaria Municipal de Saúde o encaminhamento para avaliação dos serviços de referência.

Após a avaliação, a pessoa com Epidermólise Bolhosa precisa levar a solicitação à Secretaria Municipal de Saúde. Após isso, será encaminhado ao Serviço Estadual para que o paciente receba os curativos, coberturas e adjuvantes.